Nietsvermoedend kwam ik half gedesoriënteerd uit een mini marathon van Game of Thrones afleveringen. Sinds kort heb ik mijzelf namelijk getrakteerd op een lidmaatschap van HBO, in eerste instantie om de serie "Girls" te kunnen kijken. Nadat ik dit helemaal gezien had leek het mij een goed idee om weer opnieuw met GOT te starten, aangezien ik ooit t/m seizoen twee gekomen ben, of zo iets. Meteen vanaf de eerste aflevering zat ik er al weer diep in, en seizoen 1 is ook alweer bijna klaar. Ik bedoel, kijk zelf, laten we even een momentje nemen om Khal Drogo (en zijn mooie, krachtige Khaleesi) in ons op te nemen:
Oke, zelf was ik weer even afgedwaald
Nu ben ik een van de gelukkigen die wel al Orkambi krijgt, vanwege het Compassionate Use Program van de fabrikant, Vertex. Omdat mijn longfunctie onder de 40% zat, mocht ik het gaan gebruiken, en is mij ook gegarandeerd dat ik het mag blijven gebruiken. Nu al weer anderhalf jaar.
Ik was, zoals ik al wel eerder blogde, eerst helemaal niet in de veronderstelling dat ik het zou kunnen gebruiken, ivm een wat minder goed werkende lever, en eventuele bijwerkingen van Orkambi die dit zouden kunnen verergeren. Maar wat bleek, mijn lever was zo slecht nog niet, en de artsen durfden het aan om ook mij Orkambi te laten gebruiken, in een week tijd zag het er dus ineens allemaal heel anders uit, en dat gevoel was heel bijzonder. Aan de ene kant gematigd enthousiast, je durft er niet teveel van te verwachten. Aan de andere kant kon ik niet onderdrukken dat ik de toekomst (samen met Remco) ineens veel zonniger in zag, en er wat verder in durfde te kijken dan voorheen. Een onbeschrijflijk mooi gevoel eigenlijk!
Dit gevoel zou iedere CFer moeten kunnen ervaren. Maar in plaats daarvan wordt er keihard NEE gezegd op een kans tot een beter leven. Een leven met misschien wel meer lucht, minder infecties, meer stabiliteit, meer in het leven kunnen staan, (nog) niet te hoeven nadenken over een longtransplantatie. Want kom op, wie wil dat nou? Iedereen heeft toch recht op een zo normaal mogelijk leven? Waarom staat daar een maximale prijs op? *VLOEKT*
Maar wat heeft Orkambi dan ook alweer voor jou gedaan, Ydnas? Ik zal eerlijk toegeven, misschien niet het effect waar je stiekem het meest op hoopt. Sterker nog, door mijn longbloedings toestanden en bijkomende embolisaties in het afgelopen jaar, zie ik het soms helemaal niet meer zo rooskleurig in (#psychischwrak). Nu ben ik ook weer super CFerig bezig met een infuus antibiotica aan mijn zijde voor de komende weken. Vers terug uit het ziekenhuis vanwege een bloeding door een infectie. Allemaal kut met peren, dus. Dit vertroebelde mijn beeld over mijn gezondheid best wel, en heb dit ook besproken met mijn eigenste longarts. Hierdoor werd ik weer wat positiever. Want, ik zit wel degelijk in de groep CFers die goed reageert op Orkambi. Mijn longfunctie is licht stijgende, vooral wat betreft mijn FVC max. En mijn arts voorspelt dat dat nog best eens langzaamaan beter kan worden. Er is in ieder geval zeker geen achteruitgang meer te bespeuren, wat dat betreft.
Mijn leverwaardes zijn flink verbetert.
Ik kan minder insuline spuiten.
Mijn eetlust is geweldig (wat oa dan weer vertroebelt dat er een infectie gaande was, aangezien ik totaal gebrek aan eetlust van mijn infectie-symptomen-lijstje af kan strepen)
Het heeft gewoon tijd nodig, zeker als je al met je longfunctie onder de 40% zat. Wat dan alleen maar weer aangeeft hoe ontzettend belangrijk het is dat iedere CF patiënt (met de juiste mutatie) zo snel mogelijk Orkambi zou moeten krijgen. Want hoe beter je nu nog bent, hoe beter het zal werken, al is dat mijn bescheiden mening. Maar hoe minder long beschadigingen, hoe beter, toch?
Ik kan mij niet voorstellen dat deze beslissing echt zo definitief is en ik weet ook dat er niet stil wordt gezeten omtrent dit onderwerp. Ik heb dus echt nog steeds hoop dat dit goedkomt, maar het duurt wel al fucking veel te lang!
Zo. Dit moest er even uit. Ik ga weer terug naar de heerlijke wereld van Game of Thrones, waar CF niet bestaat.
Doei!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten