vrijdag 14 april 2017

Orkambi makes me a morning person




Oeps, de laatste blog is alweer een week of zes geleden, en mensen zeiden er al wat van zelfs! Oke, oke, alleen mijn broer, maar toch!

Ik durf bijna niet te zeggen dat ik in een redelijk goede flow zit, zo na de infuuskuur, ook al zitten er nog steeds downs bij, toch zijn het voornamelijk ups. Ik loop vooral tegen mijn energie grens aan de hele tijd. Elke dag, en vooral elke avond, val ik wel in slaap op de bank, raak dan in een vage droom en hoor mezelf in de verte rare geluiden maken, probeer dan weer wakker te worden, half niet wetende wat voor dag het is, hoe laat het is, en allesss. Raar en vervelend gevoel altijd! Ook zijn mijn longen dan erg gevoelig/heb ik rare pijntjes (ge├»rriteerd longslijmvlies) en ben ik wat kortademiger. Het gekke is, dat ik de meeste ochtenden tussen en zeven en acht uur al wakker word, ik moet dan naar de wc, er volgt een hoestbui, en slapen heb ik dan geen zin meer in, ik voel me redelijk fit, en ga koffie zetten, of wacht in bed tot vriendje koffie gaat zetten, vervolgens kan ik daar zo nog een uur, soms wel twee, vertoeven, met mijn smartphone of tablet erbij. Chara ligt naast me, vriendje is al naar werk of sowieso al uit bed.  Als ik er dan uiteindelijk uit ga, is het nog maar 9 uur en "vroeger" lag ik dan nog gewoon uitgebreid te slapen. Ik weet niet wat er gebeurd is, maar ik lijk een -hou je vast- ochtendmens, te worden. Dit vroeger wakker worden/minder lang slapen is gekomen sinds ik Orkambi gebruik, hoe het precies kan, weet ik niet, maar het is zo. Het voelt dan vaak ook alsof ik van alles kan doen die dag, en wil dat ook, maar dan loop ik dus al snel tegen een grens aan, maar soms merk ik het s avonds pas dus dat mag, vind ik dan.

Wat zijn dan die downs?
Eigenlijk wil ik dat helemaal niet zeggen, en ga er dan ook niet te uitgebreid op in. Ze zijn namelijk grotendeels psychisch. Ik voel me soms echt heel goed, en ben dan bang dat het ook weer zo voorbij is, waardoor ik niet optimaal geniet van het mij goed voelen, herkenbaar? Als het raar pruttelt in mijn longen schrik ik en denk ik nog steeds dat het een bloeding zal zijn. Ik besef me bijna constant dat jezelf goed voelen een heel bijzonder iets is. En ja, dat gevoel is toegenomen na het overlijden van Evelyne. Aan de ene kant geniet ik me dus het rambam van alle leuke dingen die ik doe, en dan bedoel ik gewoon best normale dingen, zoals een biertje drinken in de kroeg, een hapje eten, ergens in de zon op een terrasje zitten, in de zon op mijn balkon hangen, het gezellig hebben met Remco waardanook, een wandeling met de hond, nou ja, noem maar op! Aan de andere kant denk ik, fuck, hoelang blijft het nog goed gaan? En dan kan er zomaar een dipje komen in mijn vrolijkheid. Oke, genoeg hierover, even mijn blije lijst hard aanzetten en weer door.

Waar ik trouwens ook heel blij en rustig van word is mijn "moestuin". Dat tussen haakjes omdat ik geen tuin heb maar een fijn balkon. Ik heb van alles gezaaid en het balkon komt straks overvol te staan met potten vrees ik. Misschien maak ik hier binnenkort een aparte blog over omdat ik namelijk obsessed ben met ELK plantje en er ook graag foto's van maak! #gekkenhuis

Tot de volgende blog!
X

2 opmerkingen:

  1. Mooi verhaal Sandy en heel begrijpelijk! De angst dat je verbetering en vooruitgang weer afgenomen wordt ken ik ook heel goed en wellicht veel getransplanteerde ook. Hoewel het slijt gaat het nooit weg. Het helpt de aandacht op het positieve te richten want die angst beperkt je inderdaad alleen maar. Het is moeilijk te leven in het nu als je mee hebt gemaakt hoe het minder kan zijn. Maar het helpt wel het toe te laten en jezelf te corrigeren tot het je goed voelen bijna normaal is. Veel geluk met je nieuwe gevoel!

    BeantwoordenVerwijderen