vrijdag 28 april 2017

Goede flow, slechte flow, en weer terug




Twee weken terug blogde ik nog dat ik in een goede flow zat, en ook dat ik dat bijna niet durfde te zeggen. Misschien had ik dat ook niet moeten doen, de dag erna, werd ik zaterdagnacht wakker van een longbloeding. Pruttel, borrel, nee he, zou het misschien extreem dun slijm zijn? Uiteraard niet. De details zal ik je verder besparen. Het stopte na een paar minuten vanzelf weer, en ging snel weer naar bed, omdat ik super moe was. Ik was op het moment zelf ook redelijk kalm en baalde vooral dat het net weer s nachts was, dan wil je gewoon slapen! De volgende dag was ik extreem moe en slap, en had totaal geen eetlust. Ook was ik behoorlijk depri, het viel me tegen dat ik ondanks de embolisatie in december, toch weer een bloeding kreeg, alle zekerheid die ik daar min of meer aan opgehangen had, was weg.
Al met al, was het even een k*tweek, zowel lichamelijk als geestelijk dus, maar langzaam voelde ik mijn energie, en eetlust, weer toenemen. Mede dankzij vele chats met lieve mede cfers, die me daar echt bij helpen het te relativeren zeg maar. De angst voor weer een bloeding is weer wat afgenomen, al weet ik dat het gewoon weer kan gebeuren, maar ook dat het erbij hoort, in het complete CF-pakket. Het is gewoon mijn minst favoriete stukje uit het pakket ;-)

Afgelopen week stond er weer een AMC check-up gepland. Met oa een echo om de lever weer eens te checken, het bleek allemaal onveranderd, al vond ik het wel even spannend dat de radioloog-in-opleiding, en de radioloog zelf, samen aan het schermpje gekluisterd zaten, en bewegingen maakten alsof ze in een computer-game zaten, om vervolgens te zeggen:"er is niks veranderd hoor, ten opzichte van vorig jaar". Oke.

Daarna had ik een longfunctie, ik had nog een kwartier om ergens koffie te scoren, dit mocht ik niet voor de echo, dus er was hoge nood, met vriendje snel naar beneden, even zitten, croissant in vijf minuten wegwerken (whutttt? Vroeger deed ik hier een half uur over) en koffie opslurpen. Toevallig had ik afgelopen week oa dit gelezen over koffie: " De luchtwegfunctie verbetert tot 4 uur na consumptie." Nou jaaaaaa, dit gaf mij nog meer drang het perse voor de longfunctie nog te drinken.

Dus. Longfunctietijd. Mijn favoriete longfunctie-medewerkster kwam mij halen uit de wachtkamer. Het blazen kon beginnen, er waren in feite geen betere omstandigheden te wensen. Mijn longetjes voelde inmiddels ook weer beter, dus ik zou goed kunnen blazen, maar meestal valt dit in de praktijk tegen.
Poging 1: 37%, en heel veel herrie en gehoest uit mij. Da f*ck, waar komt dat slijm ineens vandaan?
Poging 2: 37%, oke, dit is het dus, van 39% weer naar 37%, misschien toch een kuur nodig weer, na die bloeding, het is niet anders, zou t een opname worden? -allerlei gedachten door mijn hoofd-
Poging 3: 39%, oh yeah!

Longfunctie-mevrouw vindt het nog een poging waard, omdat ik de derde poging meer ontspannen blies. Ik ben altijd voor nog een poging, dus ja.
Poging 4: 40%. 40%!!! WAT? Ik zit met mijn hoofd bijna in het computerscherm. Iets met 40 had ik al een jaar en drie maanden niet gezien. Het ziet er hemels uit. Als een cadeautje. Het is maar 1 % meer dan de vorige keer, maar het is psychisch een enorme omslag, voor mij dan. Ook al gaat het niet om de cijfertjes. Of wel. Ja. Gewoon wel.
Na de andere longblaas test doen we nog een keer deze voor de fev1, en blaas ik wederom 40%. Dus het was geen toevallige uitschieter. Voldaan zweef ik de kamer uit.

Even langs de longarts nog. Voornamelijk veel vragen over de longbloeding-shizzle, wat ik zelf kan doen, wat moet ik eventueel niet doen, heb ik er invloed op? In feite dus niet. Ook kan ik gewoon een glaasje alcohol drinken, het zal geen bloeding uitlokken, hooguit, als je toevallig dan een bloeding krijgt, duurt het wat langer voor ie stopt. Hmmm, ook niet echt fijn, maar toch. Na dat ik de longverpleegkundige ook nog even lastig heb gevallen met vragen omtrent dit thema (obsessed much?) ga ik met een geruster gevoel weer richting huis.

De grote vraag is nu natuurlijk, heeft Orkambi wat met de longfunctie te maken. Het zijn geen grote verschillen, maar mijn longfunctie zakte eigenlijk altijd heel langzaam, bleef dan stabiel, zakte weer iets, enz. Ik ging eigenlijk nooit weer echt een stukje omhoog. Dus wie weet!

Onnodig te zeggen, dat ik dus momenteel weer in een goede flow zit. Tel daar een hele gezellige Koningsdag bij op, en Sandy is weer euforisch hoe vermoeiend. Vandaag geniet ik lekker na en rust ik uit :-)










vrijdag 14 april 2017

Orkambi makes me a morning person




Oeps, de laatste blog is alweer een week of zes geleden, en mensen zeiden er al wat van zelfs! Oke, oke, alleen mijn broer, maar toch!

Ik durf bijna niet te zeggen dat ik in een redelijk goede flow zit, zo na de infuuskuur, ook al zitten er nog steeds downs bij, toch zijn het voornamelijk ups. Ik loop vooral tegen mijn energie grens aan de hele tijd. Elke dag, en vooral elke avond, val ik wel in slaap op de bank, raak dan in een vage droom en hoor mezelf in de verte rare geluiden maken, probeer dan weer wakker te worden, half niet wetende wat voor dag het is, hoe laat het is, en allesss. Raar en vervelend gevoel altijd! Ook zijn mijn longen dan erg gevoelig/heb ik rare pijntjes (ge├»rriteerd longslijmvlies) en ben ik wat kortademiger. Het gekke is, dat ik de meeste ochtenden tussen en zeven en acht uur al wakker word, ik moet dan naar de wc, er volgt een hoestbui, en slapen heb ik dan geen zin meer in, ik voel me redelijk fit, en ga koffie zetten, of wacht in bed tot vriendje koffie gaat zetten, vervolgens kan ik daar zo nog een uur, soms wel twee, vertoeven, met mijn smartphone of tablet erbij. Chara ligt naast me, vriendje is al naar werk of sowieso al uit bed.  Als ik er dan uiteindelijk uit ga, is het nog maar 9 uur en "vroeger" lag ik dan nog gewoon uitgebreid te slapen. Ik weet niet wat er gebeurd is, maar ik lijk een -hou je vast- ochtendmens, te worden. Dit vroeger wakker worden/minder lang slapen is gekomen sinds ik Orkambi gebruik, hoe het precies kan, weet ik niet, maar het is zo. Het voelt dan vaak ook alsof ik van alles kan doen die dag, en wil dat ook, maar dan loop ik dus al snel tegen een grens aan, maar soms merk ik het s avonds pas dus dat mag, vind ik dan.

Wat zijn dan die downs?
Eigenlijk wil ik dat helemaal niet zeggen, en ga er dan ook niet te uitgebreid op in. Ze zijn namelijk grotendeels psychisch. Ik voel me soms echt heel goed, en ben dan bang dat het ook weer zo voorbij is, waardoor ik niet optimaal geniet van het mij goed voelen, herkenbaar? Als het raar pruttelt in mijn longen schrik ik en denk ik nog steeds dat het een bloeding zal zijn. Ik besef me bijna constant dat jezelf goed voelen een heel bijzonder iets is. En ja, dat gevoel is toegenomen na het overlijden van Evelyne. Aan de ene kant geniet ik me dus het rambam van alle leuke dingen die ik doe, en dan bedoel ik gewoon best normale dingen, zoals een biertje drinken in de kroeg, een hapje eten, ergens in de zon op een terrasje zitten, in de zon op mijn balkon hangen, het gezellig hebben met Remco waardanook, een wandeling met de hond, nou ja, noem maar op! Aan de andere kant denk ik, fuck, hoelang blijft het nog goed gaan? En dan kan er zomaar een dipje komen in mijn vrolijkheid. Oke, genoeg hierover, even mijn blije lijst hard aanzetten en weer door.

Waar ik trouwens ook heel blij en rustig van word is mijn "moestuin". Dat tussen haakjes omdat ik geen tuin heb maar een fijn balkon. Ik heb van alles gezaaid en het balkon komt straks overvol te staan met potten vrees ik. Misschien maak ik hier binnenkort een aparte blog over omdat ik namelijk obsessed ben met ELK plantje en er ook graag foto's van maak! #gekkenhuis

Tot de volgende blog!
X