zaterdag 31 december 2016

Oudjaarsblog

Toch?


He gadver, word ik toch weer bevangen door zo'n haast melancholisch oudjaarsdag gevoel, maar melancholisch is meer triest en depressief, en zo bedoel ik het ook weer niet helemaal. Laten we het dan maar op sentimenteel houden. Weer een jaar voorbij, door het geknal buiten is er geen ontkennen meer aan.

Was 2016 een beetje leuk dan, Sandy? Ja, eigenlijk wel!
Al waren er zeker mindere dingen, en daar "springt" eigenlijk vooral het overlijden van Evelyne uit. Wat dat betreft is 2016 gewoon een triest jaar. Want wat lijkt het leven dan ineens zinloos. Het heeft een enorme stempel op mij gedrukt. Het heeft mij minder onbezorgd gemaakt. Maar mij ook des te meer weer doen beseffen, dat je elke dag moet genieten, van elk mooi moment, hoe klein ook, dat deed ik al, maar nu nog meer. Want voor je't weet, kan het niet meer.

Het hele longbloeding en embolisatie gedoe was ook niet echt leuk te noemen. Achteraf ben ik enorm blij dat ik voor die embolisatie gegaan ben, momenteel heb ik niet echt die angst voor longbloedingen meer, en heb ik echt het gevoel dat het allemaal lekker vast zit ofzo, daarbinnen, op een goede manier dus.

Verder kan ik toch wel zeggen dat 2016 heel fijn was! Nog steeds ben ik superblij met mijn super lieve vriendje, sorry dat dit echt om te kotsen is, maar ik blijf me soms verbazen dat een relatie zo leuk en easy kan zijn, zonder struggles of whatever. Yep, wij hebben het leuk samen. En met Chara erbij kan het helemaal niet meer stuk, alle drie zijn we even maf.
Jammer alleen dat er blijkbaar mensen zijn die het knap vinden dat Remco bij mij is, en blijft, CF technisch gezien. Ik kan deze opmerking (die Remco een paar weken terug kreeg) niet zo goed loslaten. Maar het zegt natuurlijk meer over die persoon dan over mij. Nogal kortzichtig als je't mij vraagt.

Verrek. Vergeet bijna de Orkambi te noemen. Dat is ook wel een hoogtepuntje natuurlijk! Al lijkt dat nu alweer heel normaal. Vooral omdat het nog geen grootse effecten gebracht heeft misschien. Maar ik heb nog steeds goede hoop. Eetlust is immers veel beter, suikers over het algemeen lager, en leverwaarden zijn ook beter. De longen gaan natuurlijk niet ineens vooruit, maar laten we dan vooral stabiel blijven. Zodat ik gewoon lekker verder kan met #deleven. Wandelen met Chara, stadse dingen doen, lekker eten en drinken met familie, vriendjes en vriendinnetjes, en wellicht weer eens een leuk stedentripje in 2017!

Nou, nu maar hopen dat ik wakker blijf tot minstens drie uur vannacht ofzo. Dat wordt nog een hele opgave, maar ik heb zo'n zin in een feestje, dus ik ga mezelf naar de stad SLEPEN vannacht als het moet. Alvast een heel gelukkig 2017 voor iedereen die mijn blogje leest, ik vind jullie leuk!

XX

zondag 4 december 2016

Watskebeurd??


Nou ja, behalve de dag dat ik niet eten mocht dan, the bastards.



Wat een rare week was dit! Afgelopen maandag vertrokken Remco en ik nog gezellig naar een huisje in Zandvoort, van Center Parcs, lekker kneuterig en Chara was uiteraard ook mee, leuk! Op vakantie om de hoek, eigenlijk. Strandwandelingen, lekker eten en drinken, chillen, in bad gaan, genieten van elkaar, dat was het plan. En dat lukte ook goed, dinsdag was echt een heerlijke dag, ijskoud, maar heel veel zon.

Chara ging door het dolle natuurlijk.



Kleffe blijheid!


En dit!


Wat was ik dinsdagavond moe, maar voldaan. Lekker naar bed, morgen weer zo'n dag, dachten we. Maar *pieeeeppp*, 's nachts werd ik wakker van gekriebel in mijn longen, ahja, da's geen normaal slijm, maar een bloeding. En hij hield lang aan, pruttel pruttel, houdt het nou niet eens op? Ik hoef toch niet een ambulance te bellen, schoot het door me heen. Maar oke, het stopte gelukkig vanzelf. Ik durfde amper verder te slapen, maar pakte toch nog een paar uur. De volgende ochtend voelde ik me enorm slap en moe. Toch maar even contact met mijn longarts gezocht, en ja hoor, die wilde me zien op de SEH. Hele mik mak ingepakt en lief vriendinnetje S kon ons ophalen. 
Uiteindelijk tegen 17 uur met mijn ouders op de SEH. Bloedprikken, CT scan, en vooral heel veel wachten. Nachtje blijven ter observatie was het plan, en de volgende dag verder kijken met mijn eigen longarts. 
Lang verhaal kort, met wederom ontzettend lang wachten en mezelf verliezen in labiele onzekerheid, werd er voor de volgende dag een embolisatie gepland. Wat is dat nou weer? Nou, dan worden de lekkende aderen/bloedvaatjes dichtgemaakt in je longen, en dit gebeurd met een slangetje via je lies. Op de CT scan waren er namelijk overduidelijk grote moeilijke vaten te zien, horend bij CF, en de kans dat die nog grotere bloedingen veroorzaken was volgens mijn longarts zeer groot. Nadat ie nog even "de kleine lettertjes" erbij vermeldde wilde ik het liefst keihard wegrennen als ik rennen kon, that is. Ik wilde dit niet, mijn longen zijn toch niet echt zo kut?! Maar de angst om weer longbloedingen te krijgen was nog erger, dus ik stemde er mee in. 

Als het dan toch moet, dan het liefst meteen 's ochtends vroeg. Maar helaas was ik geen spoedje en was er tegen 3 uur in de middag pas tijd voor mij. Omdat dit dus niet bekend was in de ochtend mocht ik al de hele dag niks eten. Dat dit ook voor enorme stress zorgde bij mij (Ik voelde bij wijze van de kilo's eraf vliegen) kun je je misschien wel voorstellen. Toen ik uiteindelijk werd opgehaald was ik letterlijk heel blij, terwijl ik er zo tegenop zag! 
In de wachtruimte op de afdeling radiologie liet ik nog even wat tranen stromen, want ja, ik was serieus heel bang. Hoe moet dat wel niet mocht ik ooit een transplantatie nodig hebben, serieussss, wat een mietje ben ik!

Eenmaal binnen stelde het team zich voor, hele fijne, lieve mensen, ik hou daarvan. De radioloog was een wat oudere, grijze man, dat geeft toch vertrouwen, hij had er ook al honderden gedaan, vertelde hij. Je krijgt dus ook geen narcose ofzo, alleen een plaatselijke verdoving, in je lies, want daarna voel je er weinig meer van, en je moet ondertussen ook af en toe je adem even vasthouden terwijl de radioloog er contrastvloeistof inspuit. Rechts ging alles soepel, en werden er al snel wat plekjes "gedicht". Ondertussen maakte ik mij ineens druk over mijn bed, waar mijn tablet en telefoon op lagen, die had ik mee genomen omdat, hoe triest ook, er gestolen wordt in het AMC. 
"Ehhh, waar is mijn bed eigenlijk?" vraag ik in het algemeen, terwijl de radioloog in mijn longen poert, en eigenlijk net iets wilde zeggen.
"Ooh, die staat op de gang, zegt een assistente."
"Ohjee, maar mijn tablet en telefoon lagen erop.."
"Ja, die liggen hier hoor, die heb ik eraf gehaald, want er wordt hier gestolen!"
"Oooh gelukkig, ja, waar je je al niet druk om kan maken he" zeg ik semi grappig...

Ondertussen gaat de radioloog naar links, waar het allemaal nogal moeizaam gaat, ik hoor hem wat zuchten en steunen, en dat stelt mij niet gerust, ik kijk mee op het scherm en zie het "slangetje" inderdaad steeds uit de ader "schieten". Net als een computerspel waar je elke keer het level opnieuw moet doen als het niet lukt. Ondertussen voel ik wat pijn en krijg ik het benauwd, omg, dit gaat fout, denkt mijn hysterische kantje. Ik zeg wat ik voel en krijg een kapje met zuurstof op, uiteindelijk trekt het ook weer weg. 
Na ruim een uur gedoe is het klaar, en krijg ik een enorm druk verband om mijn been en middel, charming! Sowieso lag ik daar al met mijn broek op half 11, maar ja, op dat moment boeit je dat weinig. Terug naar de afdeling! Alwaar ik zes (!!!) uur plat moest blijven liggen. Nou, dan ben je wel heel blij met je telefoon en tablet hoor! Ik kreeg behoorlijke pijn in mijn rug, ondanks paracetamol, maarja, even doorbijten, eigenlijk was het laatste half uur het ergst. 

De slappe lach krijgen als je zo ligt is ook helemaaaal niet handig, maar niet te vermijden met mijn lieverd! <3

Op zaterdag mocht ik gelukkig alweer naar huis, en kwamen mijn ouders en Remco mij ophalen, gezellig hoor, zo in de lift! De coole ballon had ik van mijn broer gekregen.

Inmiddels ben ik dus weer lekker thuis ge├»nstalleerd. Maar ik merk dat het psychisch veel met me gedaan heeft, en de angst voor een bloeding zit er ook nog enorm. Dit zal zeker slijten, maar dat heeft tijd nodig. En het hele gedoe van me af schrijven hoort daar ook bij. Eerst maar even rustig herstellen, want het voelt ook nog helemaal niet fijn van binnen, maar dat is gelukkig heel normaal, wat ik begrijp van mede CFers, die het al eerder doorstaan hebben. 

Tot zover even deze update!
Tot de volgende blog maar weer!