zondag 3 juli 2016

Orkambi update!



Nou, het werd wel eens tijd voor een Orkambi-update, na bijna 5 weken eraan te zitten, of niet dan? Ben er nogal laks in geweest, terwijl ik vol enthousiasme begon, op instagram bijv, dag 1, dag 2, dag 3, dag 4... En daarna hield het wel op, maarja, dat was ook meer voor de grap. Toen ik zelf nog geen Orkambi gebruikte wilde ik ook graag updates zien, en nu doe ik het zelf niet eens. Ik heb zelfs een poging tot een paar "vlogs" gedaan, over de eerste dagen. Maar die hou ik maar voor mezelf, meer om over een tijdje misschien verschil op te kunnen merken. Gewone blogs zijn toch meer mijn ding, met een plog hier en daar, maar vlogs?! Ik praat half Haags en dan weer enorm kak, en dan al die handgebaren die ik maak, OMG! Vloggen laat ik aan anderen over.

Maar Sandy, hoe gaat het nu dan?!
Een paar feitjes door elkaar heen:
De reden dat ik trouwens niet zo vaak update is ook gewoon dat er niet zoveel bijzonders te melden is. Leek ik eerst minder te "reutelen" (wat ik net terug zag in mijn "Orkambi, dag 10, filmpje", reutel en piep ik nu weer wat af. Ergens hoog zit er steeds slijm, wat lastig los te krijgen is, eenmaal los/weg/eruit zit het er binnen no time weer, en dat is zwaar irritant. Is het goed, is het slecht? Ik weet het niet.
Nog steeds positief en echt duidelijke verbetering is mijn saturatie in rust zonder extra zuurstof, ik tik namelijk nog steeds de 98 (soms) aan. 
Ik deed een slechte beenspierkracht test afgelopen vrijdag. Dat was minder, en gaan we dan ook deze week weer doen, want wie weet was het hardlopen vlak ervoor de boosdoener (want papbenen). Mijn normaal super goede beenspierkracht is mijn ding, daar was ik trots op!
Ik kwam ietsje aan, ik viel nog meer af. Nu weer op oorspronkelijk gewicht. Ik word wild van de Orkambi verhalen van mensen die zoveel aankomen dat ze weer willen afvallen. Maar dat gebeurd blijkbaar na een paar maanden. I can't wait, maar probeer niks te verwachten.....
Mijn gemiddelde suiker was ineens veel lager, zag ik op mijn bloedsuiker apparaatje. Als een havik ging ik dit elke dag weer bekijken, en nu is ie weer flink omhoog. AAAAHHH. 
Ik eet weer best goed, voor mijn doen. Ik had zelfs een keer een bodemloze put gevoel oh wacht, toen had ik per ongeluk een teugje uit een vaporizer genomen ipv de ineb geloof ik, dat kan de beste gebeuren
De extreme moeheid van de eerste twee weken is over. Maar de energie-boost moet nog komen, hoop ik. Ik wil in ieder geval niet meer constant slapen.
O ja! Buiten op de fiets merk ik minder kortademigheid!! Ik weet soms niet of ik me het inbeeld, maar zelfs met windkracht 5 fietste ik redelijk lekker, zonder te happen naar lucht, dat is wel eens heel erg anders geweest, als in, ik keer om naar huis want dit lukt niet.
Mijn hart lijkt soms op hol te slaan, ik weet in ieder geval dat ie klopt, zeg maar. 
Ik heb het idee dat ik wel wat meer energie heb, maar heb eigenlijk dit weekend dan weer echt van die slappe bagger dagen inclusief hoofdpijn. Maar kan ook een hormoon dingetje zijn !$@^%!#@%!#!#*
Dus dat, Erg benieuwd of mede Orkambi gebruikers zich erin herkennen, of totaal niet... 

Tot de volgende update of gewoon zomaar blog of plog!