Facebook-herinneringen, ik geef toe, ik vind ze leuk om te zien, van mezelf dan, zo van, ohja, hoe leuk was dat! Die van vandaag was ook best leuk, drie jaar geleden althans. Want hoera, hoe blij was ik dat ik toen een longfunctie blies van 50%. Slik! Ik zit nu op 41%, en ik had nog wel het gevoel dat ik al een paar jaar stabiel was. Maar zo zie je maar weer dat er toch stiekem in drie jaar, 9% afgesnoept is. Gelukkig is dat "maar" 3% in een jaar, dat verzacht het iets, want volgens mij is dat binnen de "CF norm".
Gelukkig is mijn lever daarentegen blijkbaar een soort van gezond. Afgelopen week was ik bij de leverarts voor een jaarlijkse controle, op de echo ziet mijn lever er maar raar uit, met oa een dingetje wat er aan hangt (niks ernstigs). Maar met zijn "fibro-scan" meet de arts allerlei dingetjes ter plekke en daar kwam uit dat de waardes eigenlijk perfect zijn. Geen spoor van lever-cirrose in tegenstelling tot een jaar of 15 geleden in een ander ziekenhuis, vermoedelijk is dit door een bepaald medicijn wat ik sindsdien slik, dus verminderd/weggegaan, of heeft dat ziekenhuis het toen der tijd verkeerd ingeschat, hoedanook, ik was extreem opgelucht. Omdat mijn lever in principe niet 100% zou zijn, vanwege oa raar uiterlijk, was mijn longarts huiverig om mij eventueel aan te melden voor het nieuwe CF medicijn Orkambi, wat het probleem als het ware aanpakt bij de bron (geen aanmaak taai slijm meer), nu vraag ik me af hoe hij daar nu tegenover staat, al weet ik niet eens of ik het aan zou durven ivm heftige bijwerkingen (oa slecht voor de lever dus). En ik verwacht er gewoon sowieso niet veel van, maar misschien ben ik daar te negatief in. Echt teleurgesteld dat ik het niet mocht was ik dan ook niet, meer een soort van onverschillig. Maar ergens is er dan toch ook dat sprankje hoop ineens weer. Ach, weet ik veel!
Hoe is het verder dan?? Nou, ik ben fucking moe al een tijdje, na het sporten lig ik kapot op de bank, maar het sporten zelf gaat dan weer heel goed, zoals twee minuten hardlopen die ik vaak nog wel volhoud, en daar ben ik echt trots op. Zo trots, dat ik nieuwe sportschoenen aan mezelf cadeau heb gegeven, zodat ik nog fijner ren. Ik hoop het serieus uit te breiden naar 3 minuten, en meer.. Je moet toch een doel hebben.
Afgelopen dagen was ik wel echt van de leg, en had/heb grote twijfels of ik niet een kuur nodig heb, eetlust is ver te zoeken en energie ook. Alhoewel de energie dus sinds gisteren wat toegenomen lijkt, als in, ik wil niet meer constant slapen. En om even uit de lamlendigheid te breken ben ik gisteren wel even de kroeg in geweest voor de jaarlijkse Paas-karaoke. Nou, om gezellig te kletsen en te kijken/luisteren hoor, en meezingen vanaf mijn barkruk, ik was erg suf maar vond het toch echt een fijne avond
Vandaag doe ik dus weinig, al ben ik wel "verplicht" om boodschappen te doen en eten te maken, aangezien lief vriendje alweer aan het werk is, en vannacht ook al gewerkt heeft (hij was de sexy barman uiteraard, duhh), dus dat is het minste wat ik kan doen. Vooralsnog doe ik al een uur over mijn ontbijt, dus dat schiet al lekker op.
Fijne tweede Paasdag!
X
Geen opmerkingen:
Een reactie posten