donderdag 29 maart 2018

I guess I'm a foodie now.




Instagram heeft er een nieuwe foodie bij! Want die waren er nog niet genoeg. En guess what, it's me (lame!). Maar toen ik voor de zoveelste keer weer in Instagram verzonken was en de lekkerste food-posts tegenkwam, op zoek naar leuke recepten, dacht ik, waarom maak ik daar ook geen Insta voor aan? En dan specifiek gericht op mijn eigen eeuwige struggle, moeten aankomen en dus zoveel mogelijk eten, vanwege CF, maar tegelijkertijd constant opletten wat je eet, vanwege de suikerziekte. Hier ben ik dagelijks (on)bewust mee bezig, en zonder arroggant over te willen komen, ik weet het serieus beter dan mijn diëtiste. Zoals veel CFers dat na jaren ervaring volgens mij wel hebben. 
Tel daar bij op dat ik ineens een enorme eetlust gekregen heb, en dan heb je dus @etenmetsandy . Die eetlust komt overduidelijk door Orkambi, was ik de eerste maanden nog meer verafschuwd van eten dan anders, kijk ik nu uit naar elke maaltijd. Ik ga niet meer over mijn nek als Remco 's ochtends al zegt, wat zullen we vanavond eten? Nee, ik ben nu vaak eerder degene die erover begint, met een plan reeds klaar. Het is gewoon een bizar verschil AND I LOVE IT. Oke, ik heb er absoluut nog mindere dagen tussen, zit soms na drie happen ineens toch al vol, enzovoort, maar over het algemeen gaat het veel beter. Ik heb mijn ontbijt binnen een kwartier op, ipv een uur. En ik eet nog meer ook.

Anyway. Zodoende kwam ik er achter dat koken best leuk is, en nieuwe recepten uitproberen ook, of zèlf dingen bedenken, nog leuker! Gewoon iets in elkaar flansen met de ingrediënten die er nog zijn. Een plank vol met kruiden helpt ook, maar die is sowieso aanwezig sinds Remco hier woont. Ik heb ook een gekke drang om bepaalde superhandige dingen constant in (grote)voorraad te hebben. Zoals bijvoorbeeld tomaten in blik. Gewoon het goedkoopste merk uit de supermarkt. Het kost geen f*ck, en het smaakt super, ideaal als simpele basis voor een pastasaus, of lekker door de curry, of een soep. Gewoon. Handig. Voor snelle recepten. Want ja, ik ben (nog) niet het type wat uren staat te kokkerellen, ik hou van simpel, en vers-ish.

Dus. Mijn verse Insta-account is nu twee dagen in de lucht. En ik heb al 20 volgers, ik vind dat serieus cool. En lief. Want het is toch een beetje gek "to put yourself out there", als de zoveelste etens-gerichte instagrammer. Het is een harde wereld. Dacht ik een Franse fan te hebben, een of andere olijfolie-shizzle, die ik terugvolgde, en vervolgens een lief Frans berichtje van ontving, viel me vandaag op dat ie me gewoon alweer ontvolgt heeft, nou jaaa zeg, maargoed, zo gaat dus dus, allemaal nep, om zoveel mogelijk volgers aan te trekken. But it's all good. Ik ga gewoon mijn ding doen, en heb met dit idee mezelf nog meer gemotiveerd om op zoek te gaan naar leuke eet (en drink) ideeën, dus dat houdt me weer van de straat, en in de keuken. En als ik dan eventueel iemand nog kan inspireren is het helemaal win-win!
Dus, lijkt het je ook leuk, volg me dan op @etenmetsandy . Overigens ben ik nog niet 100% tevreden met die naam, dus als iemand een betere, meer catchy naam heeft, kom maar door!

X!

vrijdag 23 februari 2018

Ik blies het dak eraf


Oke!


Gisteren was het weer zover, afspraak in het AMC om te kijken hoe ik ervoor sta. Erg fijn dat ik dit keer gewoon weer eens drie maanden weg kon blijven sinds de laatste afspraak, en ook geen vage mails tussendoor hoefde te sturen over twijfelachtige wel-niet infectie feels (of erger: over; longbloedingen, het woord wat ik liever niet noem, type of hoor.
Ik had er dus best een goed gevoel over, en hoopte stiekem een verbazingwekkend goede longfunctie te blazen. Maar meteen besefte ik dat ik waarschijnlijk minder zou blazen omdat ik te hoge verwachtingen zou hebben, dus kwam ik er met mezelf uit om gewoon heel blij te zijn met een zelfde longfunctie als de vorige keer. Eenmaal in de wachtkamer voelde ik toch wat zenuwen, slaat nergens op, want als je je best oke voelt, wat doet de rest er dan toe? Hup, blazen. In de kinder-longfunctie-kamer. Gek genoeg blaas ik daar meestal wel goed, ligt vast aan het apparaat, maar dat zou niet zo mogen zijn natuurlijk. Dus toeval.

Anyway, 37, 39, 40% bij de derde poging, yes! Na een vierde poging nogmaals 40%, dan is dat het in principe wel, en je kunt wel blijven blazen maar daar word je ook niet blij van. Vorige keer was het 39%, en toen na een pufje luchtwegverwijder aldaar perste ik er een 40% uit, maar dat is dan een soort cheaten. Dit keer had ik s ochtends al een pufje van een lekker spullie genomen (is sinds een paar weken dat ik dat standaard doe) en dus blies ik waarschijnlijk daarom 40%, soort van een beetje van jezelf en een beetje van Maggi. Naja, wat een geouwehoer Sandy, je blies dus gewoon 40%? Ja, ik blies 40% en ik ben fucking blij.

De conclusie die ik trek na mijn oude longfuncties te bekijken, is dat ik nu al twee jaar op ongeveer hetzelfde zit (met minimaal ge-jojo), terwijl ik normaal zeker 3% per jaar verloor. Stiekem toch Orkambi-power, dat kan niet anders. Op een bescheiden manier mooie resultaten!

Ook was ik nog wat aangekomen wat mijn BMI nu 20 maakt wat best normaal is. Ik eet ook als een malle de laatste tijd, en ik eet in twee dagen een zak walnoten leeg, wat neerkomt op 500 calorieën per dag. En ja, dat doe ik voornamelijk voor de lol want ze zijn heerlijk. Sowieso een goede tip als je aan wilt komen maar bijvoorbeeld ook suikerziekte hebt (vergeet vooral je pancrease/creon niet).

Inmiddels zijn we ook alweer een week terug van Brugge. Het was te gek en ontzettend gezellig met lieve vrienden die gelukkig mijn situatie goed begrijpen. Het was ook niet zo koud als waar ik bang voor was, gewoon perfect weer, voor februari. Zon, geen wind. Allemaal best goed volgehouden met wat dutjes tussendoor en rustig opstarten. De dag van naar huis gaan was ik wel compleet naar de kl*te, maar ik wilde zelf perse nog een stukje door de stad wandelen ipv meteen naar huis, met m'n ogen half open is dat gelukt, vervolgens een paar dagen echt flink uit moeten rusten, voor zover dat kan met een hond dan ;)  Ik was gewoon echt op, maar dat was het dubbel en dwars waard, en zit nu alweer een volgend tripje uit te zoeken, want geestelijk knap je er enorm van op! Lekker in een andere omgeving zijn.

Nu op naar de lente, nou ja, nadat de belachelijke koude week die er aan schijnt te komen voorbij is dan, temperaturen van min 4 overdag, what the ....!? Totaal geen zin in, en erg verwarrend met mijn tropische woonkamer temperaturen, met de hele dag zon hoeft de verwarming overdag niet aan en is het toch alsof het zomer is, heerlijk in een t-shirtje vertoeven, tot je naar buiten moet.


Feels!! #mood






vrijdag 2 februari 2018

Hoe overleef je de winter?




Jeetje, al meer dan twee maanden geen blog of plog, hoe kan dat nou? Wat doe je dan allemaal? Nou, niet veel hoor, ik probeer ongeschonden (lees: Netflixend) de winter door te komen vooral, althans, zo voelt het. Kou en vocht zijn niet de beste omstandigheden voor een cf persoon, maar dat verschilt ook weer per persoon natuurlijk. Persoonlijk vind ik de koude maanden gewoon k*t en kl*te, sorry hoor, maar echt. Als het gaat vriezen verkrampen m'n longen en dat maakt inspanning lastiger, bij vochtig weer ook zoiets, maar dan gepaard met veel slijm en gehoest. Verder vond ik de sneeuw even geleden dus wel weer helemaal awesome, en ik ging dan ook een lekkere wandeling met Chara maken door een halve sneeuwstorm, gewoon om de sneeuw te horen kraken en erin weg te zakken met m'n voeten, om Chara superblij erdoor heen te zien springen, priceless! Dat was dus leuk, en precies genoeg winterpret voor deze winter.

Eigenlijk zit ik dus al met mijn hoofd al helemaal in lente-sferen. Zelfs zo erg dat ik al ontkiemde paprika en pepertjes heb, wat zeg ik, ontkiemd, het zijn al bijna mini plantjes en ze moeten snel overgepot worden. Ergens las ik dat dit de perfecte tijd was om dat te doen, dus ja dat deed ik dan ook meteen. Ik zie wel wat het wordt.
Maargoed, toen las ik dus ineens dat het komende week, of weken, gaat vriezen, en flink ook, say what? Het is al bijna lente, hoor! Soort van extra jammer omdat er binnenkort een weekendje Brugge in het verschiet ligt. Maarja, dan hadden we dat maar in mei moeten plannen. Komt vast goed, kruipend van kroeg naar café naar restaurant en weer naar het hotel. In een dekbed, ofzo.

O ja, nog een winter-minpunt: DE GRIEP. Er is nu blijkbaar een epidemie. Eeuwige discussie tussen cfers, wat ontwijk je wel, wat ontwijk je niet? Het liefst doe je normaal je ding, maar mocht je door je "laksheid" toch een griep oppikken kan het serieus flink fout gaan. Zo vertelde een mede-fysio-long-patiënt mij gisteren nog hoe hij twee jaar geleden door een griep op de IC belandde. Dat willen we niet he! Maargoed. Soms moet je ergens heen en is de bus en/of metro de enige optie, dus dan maar fingers crossed dat het goed gaat. Het enige wat ik echt ontwijk, zijn mensen waarvan ik weet dat ze ziek zijn, en jammer dan als ik daardoor een feestje moet missen. Al vind ik eigenlijk dat als je echt erg ziek bent, je zelf gewoon thuis moet blijven in plaats van je bacillen overal rond te sproeien. Ik bedoel, rot op, echt.

ANYWAY. Eigenlijk voel ik me verder best oke-ish en merkte ik gisteren progressie bij mijn fysio-fiets-activiteit. Dat was lang geleden. En naast een uurtje sporten/ouwehoeren (het was zo'n dag) zette ik ook nog 7000 stappen, wat gewoon meer is dan mijn dagelijkse doel, en dat doel hoef ik dus op een fysio dag niet eens te halen van mezelf (nee hoor, ik ben niet obsessief verder). Dus what?! Gevolg was wel s avonds kapot op de bank, en nu eigenlijk ook aardig leeggezogen gevoel, maar 6000 stappen moet vandaag lukken. Ik denk dus dat ik me fit voel, maar het verschilt wel echt per dag, en zodra ik me goed voel ben ik ook meteen weer bang dat dat nooit lang kan duren. Jezus Sandy, doe toch eens normaal. Maar hopelijk toch wel herkenbaar ofzo?

Nou, ik denk dat ik jullie aardig bijgepraat heb zo, en o ja, gelukkig nieuwjaar nog! Dat 2018 maar beter mag worden dan 2017.

X



vrijdag 17 november 2017

Zo van, hoe is het nu?


(ehhh, no comment)


Tja, voor als je je afvroeg, hoe gaat het nu met dat mens, en d'r infuus en activity-tracker enzo,hier na een maand weer eens een blog!
Inmiddels ben ik alweer drie weken van het infuus verlost. Toch altijd weer lekker, al boeit die hele picclijn en dat kleine bolletje wat er aan hangt me weinig. het is vooral fijn dat die troep je lijf niet meer ingepompt wordt.
Zoals altijd, waren de twee weken erna nog niet bepaald jofel te noemen, en kreeg ik er ook een vaag kriebel-blaf hoest gezeur bij. Weerstand van niks joh! Maar, afgelopen week was echt een stuk beter, ik crashte niet constant op de bank, en er waren dagen dat ik zonder moeite drie keer met de hond liep. Ook fietste ik haast fluitend 4 km heen, en 4 km terug, naar de huisarts voor de griepprik. Echt? Hoe dan! Nou, dat kwam dus doordat ik na jaren tegenstribbelen, een e-bike aangeschaft heb. Kleine rib uit lijf, maar ach, wat heb je aan je geld als dat maar op je spaarrekening ligt te verrotten. Ineens besloot ik, het moet gebeuren. En als ik iets wil, moet het vrijwel meteen. Dus op een woensdag naar de winkel, testritje, en donderdag ophalen. Dat is hoe ik fiets rol. Meteen vraag ik me af, waarom deed ik dat niet eerder? Maar ik vond mezelf zo fucking stoer dat ik met mijn belabberde longen toch "gewoon" fietste. Hoe ik dat deed was een ander verhaal, stiekem deed ik dingen niet omdat ik wist, ik ben door het fietsen al kapot, laat maar zitten. Helemaal als er een windkracht 5 stond. In plaats van dit als achteruitgang te zien, probeer ik het anders te zien. Echt vooruitgang kun je het niet noemen, want dan was het niet nodig geweest, maar het beperkt me nu minder om nog even de stad in te gaan, of even langs een vriendin te fietsen,enz, terwijl je eigenlijk moe bent. Hoera!

Met mijn activity tracker gaat het top, nog steeds heel blij mee, en mijn doel staat inmiddels op 6000 stappen per dag, dat lukt niet altijd, maar vaak wel. Gisteren was ik bijvoorbeeld even naar het AMC, met het OV, nou, dan zit je al zowat aan de 5000 stappen hoor, want je loopt wat af dan. En als je dan s middags de hond nog even uitlaat schiet je zo over de 7000 heen, bam! Gevolg is wel dat ik vandaag een offday heb, maar het kan niet elke dag feest zijn. Het hielp ook niet mee dat ik vannacht weer een enorm droge kriebel hoest had, fucking irritant, en als een mede CFer dit herkent en weet hoe het komt, tell me please. Heb dit om de paar nachten ofzo. Na een hoop gekuch wat niet te onderdrukken valt, komt er een beetje licht slijm uit, rot op zeg, met je slijm. In de nacht.

Volgende week mag ik mij weer in het AMC melden trouwens, voor een controle met longfunctie. Blijft toch wel spannend, want zal ik nog steeds op de 40% zitten? Ik hoop het, en hoop stiekem nog meer dat er een % bij gekomen is. Maar dat zijn wel erg hoge verwachtingen. Maar denk dat iedereen dat wel een beetje heeft soms. Toch? Als het maar gewoon niet zakt.

About Game of Thrones gesproken. Of hadden we het daar niet over? OMG, wie kijkt het ook? Ik zit nu in seizoen 6 en ik blijf me verbazen en "NEEEEEEE, NEEEEE!" roepen vanaf de bank.

Nou, dat was het dan wel weer.
Doei!


donderdag 19 oktober 2017

Met je activity tracker

Vanochtend onder de douche voelde ik een blog opborrelen, woorden, zinnen, ze plopten omhoog in mijn hoofd. En geloof mij, dat is een stuk fijner dan opborrelend bloed. Gelukkig is dat alweer twee weken geleden voor het laatst gebeurd, en hoewel ik het er liever niet over heb, benoem ik het toch, omdat ik het niet moet wegdrukken, aldus mijn psycholoog. Ja, ik heb een (medisch) psycholoog. Ook dat wilde ik hier eigenlijk niet zeggen, maar, who cares? Ik schaam me er niet voor, en het is heerlijk om een uur te kunnen praten over al je (voornamelijk CF) shit zonder je bezwaard te voelen. Wie weet lees je dit en denk je nu, verrek, het is volkomen normaal zo'n psycholoog, ik ga de stap ook zetten! Aan de andere kant, in hoeverre ik normaal ben, is twijfelachtig.

Wat tegenwoordig wel/ook heel normaal is, is een activity tracker. Je weet wel, zo'n Fitbit. Ik werd aangestoken met dit virus door mede CFers, en had steeds meer het gevoel dat ik er ook eentje moest. Maar er ruim 130 euro voor betalen vond ik dan weer best veel, ook omdat ik nogal van de "fases" ben. Na een maand ben ik er misschien al weer helemaal klaar mee, weet jij veel. Anyway, ik kwam erachter dat er allerlei merken zijn, en zo kwam ik op de Xiaomi Mi Band 2. Na een hoop reviews gelezen te hebben, allemaal zeer positief, besloot ik er eentje te bestellen, voor iets van 37.95 ofzo. (overigens zie ik'm nu voor 29,95 bij Belsimpel, dusse, sla je slag!)
Ik was bang dat ie wat te groot zou zijn om mijn dunne polsjes, maar hij past prima. En ik kan er gewoon mee douchen, dus ik heb'm 24/7 om.
Helaas was ik de dagen na het binnenkrijgen van de Mi Band dus te vinden in het AMC, alwaar ik al blij was als ik tot 1000 stappen op een dag kwam. Maar toch, het hielp me wel om van dat ziekenhuisbed af te komen en een extra gang rondje mee te pikken. Eenmaal weer thuis groeide het aantal stappen, en mijn motivatie ook. Het is nog niet mega veel, maar ik heb mijn doel op 5000 stappen gezet, en dat is nu goed haalbaar, vaak kom ik ook tot 6000, of zelfs 7000 (oke, dat was eenmalig). En dat is, gezien ik nog aan het infuus zit, retegoed.

Maar echt.


Yep. Het motiveert me echt om net even wat verder te lopen, of het rondje met de hond niet aan the boyfriend over te laten als ik niet zoveel zin heb/lui ben/vul maar in. Blijkbaar heb ik dat nodig. Bewijs dat ik iets gedaan heb. CIJFERS. Al is het nog lang niet genoeg. Zo heb ik al twee weken niet gesport, het wandelen is voor nu gewoon even genoeg. En thuis doe ik soms ook wat met m'n gewichtjes oke,dat heb ik 1 keer gedaan.
Maar dat echte sporten komt wel weer, zo'n ab via infuus hakt er gewoon flink in, ik slaap ook weer zo negen uur weg, ipv de acht uur waar ik het normaal mee kon. Ik sta dus net iets te laat op, en loop voor mijn gevoel de hele dag achter de feiten aan. Maarja, de leven. Zolang elke stap maar geregistreerd wordt vind ik alles best.

De kuur slaat trouwens best goed aan. Ik besef me, zoals altijd, nu pas dat ik blijkbaar best wel ziek was, soort van. En dat ik veel meer hoestte, het kokhalzen in de ochtend vond ik ook weer heel normaal. Koffie? Ja lekker, maar wel na het over m'n nek gaan. En noem maar op. Het kan nog steeds beter en ben dan ook blij dat ik nog een week aan de kuur zit. En daarna kan mijn stappendoel vast wat opgeschroefd worden. En dan blaas ik eind november meteen even een longfunctie van hier tot Tokio. En ohja, dan laten we die longbloedingen ook lekker achterwege, oke longen? Want haat, HAAT daaraan. Maybe it's time om weer een nieuwe psychologen afspraak in te plannen.

Tot de volgende blog!








dinsdag 10 oktober 2017

#daaromOrkambi

Gister was er treurig nieuws.
Nietsvermoedend kwam ik half gedesoriënteerd uit een mini marathon van Game of Thrones afleveringen. Sinds kort heb ik mijzelf namelijk getrakteerd op een lidmaatschap van HBO, in eerste instantie om de serie "Girls" te kunnen kijken. Nadat ik dit helemaal gezien had leek het mij een goed idee om weer opnieuw met GOT te starten, aangezien ik ooit t/m seizoen twee gekomen ben, of zo iets. Meteen vanaf de eerste aflevering zat ik er al weer diep in, en seizoen 1 is ook alweer bijna klaar. Ik bedoel, kijk zelf, laten we even een momentje nemen om Khal Drogo (en zijn mooie, krachtige Khaleesi) in ons op te nemen:



Oke, zelf was ik weer even afgedwaald kijk die armen dan, hallo, Khal.., maar ik ben er weer, jullie ook? Zo ook gisteren dus, half verdwaasd keek ik op mijn telefoon. Meerdere messenger berichtjes verrieden dat er "iets gaande" was in "CF land". Wat bleek nu, er was een definitieve beslissing genomen over het medicijn Orkambi. Het wordt officieel niet opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeringen. En nee, dit betekent niet dat het wel vergoed wordt als je een uitgebreider pakket neemt. Was het maar zo simpel, dan had iedere CFer dat namelijk allang gedaan.

Nu ben ik een van de gelukkigen die wel al Orkambi krijgt, vanwege het Compassionate Use Program van de fabrikant, Vertex. Omdat mijn longfunctie onder de 40% zat, mocht ik het gaan gebruiken, en is mij ook gegarandeerd dat ik het mag blijven gebruiken. Nu al weer anderhalf jaar.
Ik was, zoals ik al wel eerder blogde, eerst helemaal niet in de veronderstelling dat ik het zou kunnen gebruiken, ivm een wat minder goed werkende lever, en eventuele bijwerkingen van Orkambi die dit zouden kunnen verergeren. Maar wat bleek, mijn lever was zo slecht nog niet, en de artsen durfden het aan om ook mij Orkambi te laten gebruiken, in een week tijd zag het er dus ineens allemaal heel anders uit, en dat gevoel was heel bijzonder. Aan de ene kant gematigd enthousiast, je durft er niet teveel van te verwachten. Aan de andere kant kon ik niet onderdrukken dat ik de toekomst (samen met Remco) ineens veel zonniger in zag, en er wat verder in durfde te kijken dan voorheen. Een onbeschrijflijk mooi gevoel eigenlijk!

Dit gevoel zou iedere CFer moeten kunnen ervaren. Maar in plaats daarvan wordt er keihard NEE gezegd op een kans tot een beter leven. Een leven met misschien wel meer lucht, minder infecties, meer stabiliteit, meer in het leven kunnen staan, (nog) niet te hoeven nadenken over een longtransplantatie. Want kom op, wie wil dat nou? Iedereen heeft toch recht op een zo normaal mogelijk leven? Waarom staat daar een maximale prijs op? *VLOEKT*

Maar wat heeft Orkambi dan ook alweer voor jou gedaan, Ydnas? Ik zal eerlijk toegeven, misschien niet het effect waar je stiekem het meest op hoopt. Sterker nog, door mijn longbloedings toestanden en bijkomende embolisaties in het afgelopen jaar, zie ik het soms helemaal niet meer zo rooskleurig in (#psychischwrak). Nu ben ik ook weer super CFerig bezig met een infuus antibiotica aan mijn zijde voor de komende weken. Vers terug uit het ziekenhuis vanwege een bloeding door een infectie. Allemaal kut met peren, dus. Dit vertroebelde mijn beeld over mijn gezondheid best wel, en heb dit ook besproken met mijn eigenste longarts. Hierdoor werd ik weer wat positiever. Want, ik zit wel degelijk in de groep CFers die goed reageert op Orkambi. Mijn longfunctie is licht stijgende, vooral wat betreft mijn FVC max. En mijn arts voorspelt dat dat nog best eens langzaamaan beter kan worden. Er is in ieder geval zeker geen achteruitgang meer te bespeuren, wat dat betreft.
Mijn leverwaardes zijn flink verbetert.
Ik kan minder insuline spuiten.
Mijn eetlust is geweldig (wat oa dan weer vertroebelt dat er een infectie gaande was, aangezien ik totaal gebrek aan eetlust van mijn infectie-symptomen-lijstje af kan strepen)

Het heeft gewoon tijd nodig, zeker als je al met je longfunctie onder de 40% zat. Wat dan alleen maar weer aangeeft hoe ontzettend belangrijk het is dat iedere CF patiënt (met de juiste mutatie) zo snel mogelijk Orkambi zou moeten krijgen. Want hoe beter je nu nog bent, hoe beter het zal werken, al is dat mijn bescheiden mening. Maar hoe minder long beschadigingen, hoe beter, toch?

Ik kan mij niet voorstellen dat deze beslissing echt zo definitief is en ik weet ook dat er niet stil wordt gezeten omtrent dit onderwerp. Ik heb dus echt nog steeds hoop dat dit goedkomt, maar het duurt wel al fucking veel te lang!

Zo. Dit moest er even uit. Ik ga weer terug naar de heerlijke wereld van Game of Thrones, waar CF niet bestaat.

Doei!

zondag 20 augustus 2017

Een beetje van mezelf, en een beetje van Orkambi




Het is wel weer eens tijd voor een blog, dacht ik zo! Afgelopen week heb ik mijn jaarlijkse grote APK in het ziekenhuis gehad, dus wel een mooi moment om eens even te laten weten hoe het gaat, het is tenslotte ook alweer ruim een jaar na het starten van de Orkambi, dus, hoe gaat het nu?

Ondanks dat het afgelopen jaar (als in, sinds de vorige jaarcontrole) wat negatief leek, door twee opnames, wat kuren, en niet te vergeten de embolisaties die bij de opnames hoorden, vanwege die klote bloedinkjes, en allerlei stress sindsdien, doe ik het blijkbaar helemaal zo slecht nog niet.

Dus, even weer wat meer de positieve dingen zien, Ydnasje!

Wat voor mij het belangrijkste was: de longfunctie, en om precies te zijn, de FEV1. Want na in april een mooie 40% geblazen te hebben, kneep ik 'm nu een beetje, ivm de dipjes hier en daar. Maar, ik blies nog steeds een mooie 40%! En nu keek ik even terug in wat oude uitslagen, en de laatste 40 (of eigenlijk 41) blies ik januari 2016. Ik zat in een best wel dalend lijntje. Lager dan 37% heb ik dan niet gezeten dus het is niet dramatisch ofzo, maar toch. Het is heel erg stabiel zo.
Een ander getalletje, FVC (maximale hoeveelheid lucht die je uitblaast na een maximale inademing), is ook duidelijk wat aan het verbeteren/stabiliseren, interessant!
(hebben jullie ook altijd (spier)pijn na een longfunctie blazen?)

De fysio testjes zag ik ook wat tegenop, of nou ja, meer tegen de uitslagen ervan. Want door die opnames raak je steeds een stukje conditie kwijt, die je opnieuw moet opbouwen. Nu doe ik daar ook echt mijn best voor, maar het is gewoon rete zwaar af en toe. Maar wat bleek, mijn zes-minuten wandeltest was beter ten opzichte van vorig jaar, en ook was mijn saturatie op het einde van de test 3% hoger dan vorig jaar na de test. Naaaahhh!
Ook mijn beenspierkracht was niet verminderd, integendeel zelfs. Sowieso voldoe ik ruim aan de gestelde norm, alsjeblieft, dankjewel. (dit alles met dank aan mijn personal trainer Chara, die mij dagelijks naar buiten krijgt)

Mijn conditie is dus momenteel wel min of meer op peil, dat wist ook ik wel, na een fietstocht met mijn vader van 20 km, met zelfs een stukje duinen (oke, ik moest bij een flinke heuvel afstappen). Dat ik daarna drie dagen van de leg was (pijnnnnn moe op), boeide niet, ik kan het nog! En tijdens ging het best goed. Op een gewone mountainbike en alles. De fietstest die ik bij de fysio deed was dan weer wat minder, maarja, bepaalde weersomstandigheden (vocht) zijn funest, dan zou ik die 20 km buiten ook niet redden. Ja, ik ben een mooi-weer-fietser.

Hier waren we op de helft!


Voor het eerst sinds jaren was mijn zoutgehalte ook niet te laag. Volgens de longarts is het de Orkambi, maar ik dacht dat het misschien ook het mini zoutvaatje is, wat ik tegenwoordig in mijn tas heb zitten. Who knows! Eetlust nog steeds oke, gewicht mag nog steeds hoger. We gooien er een extra flesje drinkvoeding tegenaan, indien nodig, bijvoorbeeld na het sporten. Belangrijkste is, dat eten weer leuk is. O ja, mijn ijzer is wel flink laag, en ook echt onder de norm. Dus nu ben ik bezig met spinazie smoothies in de ochtend, hapjes tomatenpuree gedurende de dag, en gedroogde abrikozen. Wie weet verklaart dat ook wel mijn moeheid die nog wel dagelijks terugkomt.

Samenvattend: Stabiel met een subtiele verbetering, aldus mijn longarts. Ik ben best overtuigd dat dit mede door Orkambi komt, maar het gaat verder nog steeds niet vanzelf, het is serieus best hard werken, zo'n cf-baan! ;-)

Doei!