donderdag 19 oktober 2017

Met je activity tracker

Vanochtend onder de douche voelde ik een blog opborrelen, woorden, zinnen, ze plopten omhoog in mijn hoofd. En geloof mij, dat is een stuk fijner dan opborrelend bloed. Gelukkig is dat alweer twee weken geleden voor het laatst gebeurd, en hoewel ik het er liever niet over heb, benoem ik het toch, omdat ik het niet moet wegdrukken, aldus mijn psycholoog. Ja, ik heb een (medisch) psycholoog. Ook dat wilde ik hier eigenlijk niet zeggen, maar, who cares? Ik schaam me er niet voor, en het is heerlijk om een uur te kunnen praten over al je (voornamelijk CF) shit zonder je bezwaard te voelen. Wie weet lees je dit en denk je nu, verrek, het is volkomen normaal zo'n psycholoog, ik ga de stap ook zetten! Aan de andere kant, in hoeverre ik normaal ben, is twijfelachtig.

Wat tegenwoordig wel/ook heel normaal is, is een activity tracker. Je weet wel, zo'n Fitbit. Ik werd aangestoken met dit virus door mede CFers, en had steeds meer het gevoel dat ik er ook eentje moest. Maar er ruim 130 euro voor betalen vond ik dan weer best veel, ook omdat ik nogal van de "fases" ben. Na een maand ben ik er misschien al weer helemaal klaar mee, weet jij veel. Anyway, ik kwam erachter dat er allerlei merken zijn, en zo kwam ik op de Xiaomi Mi Band 2. Na een hoop reviews gelezen te hebben, allemaal zeer positief, besloot ik er eentje te bestellen, voor iets van 37.95 ofzo. (overigens zie ik'm nu voor 29,95 bij Belsimpel, dusse, sla je slag!)
Ik was bang dat ie wat te groot zou zijn om mijn dunne polsjes, maar hij past prima. En ik kan er gewoon mee douchen, dus ik heb'm 24/7 om.
Helaas was ik de dagen na het binnenkrijgen van de Mi Band dus te vinden in het AMC, alwaar ik al blij was als ik tot 1000 stappen op een dag kwam. Maar toch, het hielp me wel om van dat ziekenhuisbed af te komen en een extra gang rondje mee te pikken. Eenmaal weer thuis groeide het aantal stappen, en mijn motivatie ook. Het is nog niet mega veel, maar ik heb mijn doel op 5000 stappen gezet, en dat is nu goed haalbaar, vaak kom ik ook tot 6000, of zelfs 7000 (oke, dat was eenmalig). En dat is, gezien ik nog aan het infuus zit, retegoed.

Maar echt.


Yep. Het motiveert me echt om net even wat verder te lopen, of het rondje met de hond niet aan the boyfriend over te laten als ik niet zoveel zin heb/lui ben/vul maar in. Blijkbaar heb ik dat nodig. Bewijs dat ik iets gedaan heb. CIJFERS. Al is het nog lang niet genoeg. Zo heb ik al twee weken niet gesport, het wandelen is voor nu gewoon even genoeg. En thuis doe ik soms ook wat met m'n gewichtjes oke,dat heb ik 1 keer gedaan.
Maar dat echte sporten komt wel weer, zo'n ab via infuus hakt er gewoon flink in, ik slaap ook weer zo negen uur weg, ipv de acht uur waar ik het normaal mee kon. Ik sta dus net iets te laat op, en loop voor mijn gevoel de hele dag achter de feiten aan. Maarja, de leven. Zolang elke stap maar geregistreerd wordt vind ik alles best.

De kuur slaat trouwens best goed aan. Ik besef me, zoals altijd, nu pas dat ik blijkbaar best wel ziek was, soort van. En dat ik veel meer hoestte, het kokhalzen in de ochtend vond ik ook weer heel normaal. Koffie? Ja lekker, maar wel na het over m'n nek gaan. En noem maar op. Het kan nog steeds beter en ben dan ook blij dat ik nog een week aan de kuur zit. En daarna kan mijn stappendoel vast wat opgeschroefd worden. En dan blaas ik eind november meteen even een longfunctie van hier tot Tokio. En ohja, dan laten we die longbloedingen ook lekker achterwege, oke longen? Want haat, HAAT daaraan. Maybe it's time om weer een nieuwe psychologen afspraak in te plannen.

Tot de volgende blog!








dinsdag 10 oktober 2017

#daaromOrkambi

Gister was er treurig nieuws.
Nietsvermoedend kwam ik half gedesoriënteerd uit een mini marathon van Game of Thrones afleveringen. Sinds kort heb ik mijzelf namelijk getrakteerd op een lidmaatschap van HBO, in eerste instantie om de serie "Girls" te kunnen kijken. Nadat ik dit helemaal gezien had leek het mij een goed idee om weer opnieuw met GOT te starten, aangezien ik ooit t/m seizoen twee gekomen ben, of zo iets. Meteen vanaf de eerste aflevering zat ik er al weer diep in, en seizoen 1 is ook alweer bijna klaar. Ik bedoel, kijk zelf, laten we even een momentje nemen om Khal Drogo (en zijn mooie, krachtige Khaleesi) in ons op te nemen:



Oke, zelf was ik weer even afgedwaald kijk die armen dan, hallo, Khal.., maar ik ben er weer, jullie ook? Zo ook gisteren dus, half verdwaasd keek ik op mijn telefoon. Meerdere messenger berichtjes verrieden dat er "iets gaande" was in "CF land". Wat bleek nu, er was een definitieve beslissing genomen over het medicijn Orkambi. Het wordt officieel niet opgenomen in het basispakket van de zorgverzekeringen. En nee, dit betekent niet dat het wel vergoed wordt als je een uitgebreider pakket neemt. Was het maar zo simpel, dan had iedere CFer dat namelijk allang gedaan.

Nu ben ik een van de gelukkigen die wel al Orkambi krijgt, vanwege het Compassionate Use Program van de fabrikant, Vertex. Omdat mijn longfunctie onder de 40% zat, mocht ik het gaan gebruiken, en is mij ook gegarandeerd dat ik het mag blijven gebruiken. Nu al weer anderhalf jaar.
Ik was, zoals ik al wel eerder blogde, eerst helemaal niet in de veronderstelling dat ik het zou kunnen gebruiken, ivm een wat minder goed werkende lever, en eventuele bijwerkingen van Orkambi die dit zouden kunnen verergeren. Maar wat bleek, mijn lever was zo slecht nog niet, en de artsen durfden het aan om ook mij Orkambi te laten gebruiken, in een week tijd zag het er dus ineens allemaal heel anders uit, en dat gevoel was heel bijzonder. Aan de ene kant gematigd enthousiast, je durft er niet teveel van te verwachten. Aan de andere kant kon ik niet onderdrukken dat ik de toekomst (samen met Remco) ineens veel zonniger in zag, en er wat verder in durfde te kijken dan voorheen. Een onbeschrijflijk mooi gevoel eigenlijk!

Dit gevoel zou iedere CFer moeten kunnen ervaren. Maar in plaats daarvan wordt er keihard NEE gezegd op een kans tot een beter leven. Een leven met misschien wel meer lucht, minder infecties, meer stabiliteit, meer in het leven kunnen staan, (nog) niet te hoeven nadenken over een longtransplantatie. Want kom op, wie wil dat nou? Iedereen heeft toch recht op een zo normaal mogelijk leven? Waarom staat daar een maximale prijs op? *VLOEKT*

Maar wat heeft Orkambi dan ook alweer voor jou gedaan, Ydnas? Ik zal eerlijk toegeven, misschien niet het effect waar je stiekem het meest op hoopt. Sterker nog, door mijn longbloedings toestanden en bijkomende embolisaties in het afgelopen jaar, zie ik het soms helemaal niet meer zo rooskleurig in (#psychischwrak). Nu ben ik ook weer super CFerig bezig met een infuus antibiotica aan mijn zijde voor de komende weken. Vers terug uit het ziekenhuis vanwege een bloeding door een infectie. Allemaal kut met peren, dus. Dit vertroebelde mijn beeld over mijn gezondheid best wel, en heb dit ook besproken met mijn eigenste longarts. Hierdoor werd ik weer wat positiever. Want, ik zit wel degelijk in de groep CFers die goed reageert op Orkambi. Mijn longfunctie is licht stijgende, vooral wat betreft mijn FVC max. En mijn arts voorspelt dat dat nog best eens langzaamaan beter kan worden. Er is in ieder geval zeker geen achteruitgang meer te bespeuren, wat dat betreft.
Mijn leverwaardes zijn flink verbetert.
Ik kan minder insuline spuiten.
Mijn eetlust is geweldig (wat oa dan weer vertroebelt dat er een infectie gaande was, aangezien ik totaal gebrek aan eetlust van mijn infectie-symptomen-lijstje af kan strepen)

Het heeft gewoon tijd nodig, zeker als je al met je longfunctie onder de 40% zat. Wat dan alleen maar weer aangeeft hoe ontzettend belangrijk het is dat iedere CF patiënt (met de juiste mutatie) zo snel mogelijk Orkambi zou moeten krijgen. Want hoe beter je nu nog bent, hoe beter het zal werken, al is dat mijn bescheiden mening. Maar hoe minder long beschadigingen, hoe beter, toch?

Ik kan mij niet voorstellen dat deze beslissing echt zo definitief is en ik weet ook dat er niet stil wordt gezeten omtrent dit onderwerp. Ik heb dus echt nog steeds hoop dat dit goedkomt, maar het duurt wel al fucking veel te lang!

Zo. Dit moest er even uit. Ik ga weer terug naar de heerlijke wereld van Game of Thrones, waar CF niet bestaat.

Doei!

zondag 20 augustus 2017

Een beetje van mezelf, en een beetje van Orkambi




Het is wel weer eens tijd voor een blog, dacht ik zo! Afgelopen week heb ik mijn jaarlijkse grote APK in het ziekenhuis gehad, dus wel een mooi moment om eens even te laten weten hoe het gaat, het is tenslotte ook alweer ruim een jaar na het starten van de Orkambi, dus, hoe gaat het nu?

Ondanks dat het afgelopen jaar (als in, sinds de vorige jaarcontrole) wat negatief leek, door twee opnames, wat kuren, en niet te vergeten de embolisaties die bij de opnames hoorden, vanwege die klote bloedinkjes, en allerlei stress sindsdien, doe ik het blijkbaar helemaal zo slecht nog niet.

Dus, even weer wat meer de positieve dingen zien, Ydnasje!

Wat voor mij het belangrijkste was: de longfunctie, en om precies te zijn, de FEV1. Want na in april een mooie 40% geblazen te hebben, kneep ik 'm nu een beetje, ivm de dipjes hier en daar. Maar, ik blies nog steeds een mooie 40%! En nu keek ik even terug in wat oude uitslagen, en de laatste 40 (of eigenlijk 41) blies ik januari 2016. Ik zat in een best wel dalend lijntje. Lager dan 37% heb ik dan niet gezeten dus het is niet dramatisch ofzo, maar toch. Het is heel erg stabiel zo.
Een ander getalletje, FVC (maximale hoeveelheid lucht die je uitblaast na een maximale inademing), is ook duidelijk wat aan het verbeteren/stabiliseren, interessant!
(hebben jullie ook altijd (spier)pijn na een longfunctie blazen?)

De fysio testjes zag ik ook wat tegenop, of nou ja, meer tegen de uitslagen ervan. Want door die opnames raak je steeds een stukje conditie kwijt, die je opnieuw moet opbouwen. Nu doe ik daar ook echt mijn best voor, maar het is gewoon rete zwaar af en toe. Maar wat bleek, mijn zes-minuten wandeltest was beter ten opzichte van vorig jaar, en ook was mijn saturatie op het einde van de test 3% hoger dan vorig jaar na de test. Naaaahhh!
Ook mijn beenspierkracht was niet verminderd, integendeel zelfs. Sowieso voldoe ik ruim aan de gestelde norm, alsjeblieft, dankjewel. (dit alles met dank aan mijn personal trainer Chara, die mij dagelijks naar buiten krijgt)

Mijn conditie is dus momenteel wel min of meer op peil, dat wist ook ik wel, na een fietstocht met mijn vader van 20 km, met zelfs een stukje duinen (oke, ik moest bij een flinke heuvel afstappen). Dat ik daarna drie dagen van de leg was (pijnnnnn moe op), boeide niet, ik kan het nog! En tijdens ging het best goed. Op een gewone mountainbike en alles. De fietstest die ik bij de fysio deed was dan weer wat minder, maarja, bepaalde weersomstandigheden (vocht) zijn funest, dan zou ik die 20 km buiten ook niet redden. Ja, ik ben een mooi-weer-fietser.

Hier waren we op de helft!


Voor het eerst sinds jaren was mijn zoutgehalte ook niet te laag. Volgens de longarts is het de Orkambi, maar ik dacht dat het misschien ook het mini zoutvaatje is, wat ik tegenwoordig in mijn tas heb zitten. Who knows! Eetlust nog steeds oke, gewicht mag nog steeds hoger. We gooien er een extra flesje drinkvoeding tegenaan, indien nodig, bijvoorbeeld na het sporten. Belangrijkste is, dat eten weer leuk is. O ja, mijn ijzer is wel flink laag, en ook echt onder de norm. Dus nu ben ik bezig met spinazie smoothies in de ochtend, hapjes tomatenpuree gedurende de dag, en gedroogde abrikozen. Wie weet verklaart dat ook wel mijn moeheid die nog wel dagelijks terugkomt.

Samenvattend: Stabiel met een subtiele verbetering, aldus mijn longarts. Ik ben best overtuigd dat dit mede door Orkambi komt, maar het gaat verder nog steeds niet vanzelf, het is serieus best hard werken, zo'n cf-baan! ;-)

Doei!

vrijdag 16 juni 2017

Ziekenhuisplog!


Pfff, wat is er nu weer gebeurd?


Vrijdagmiddag longbloeding, omdat ik donderdagochtend ook al een kleintje had, en de laatste tijd sowieso iets vaker dan dat je wil, belandden we op de SEH van het AMC.


What are the odds?? Nou, best groot, als je een CF-BFF hebt. Lieve S moest ook op de SEH zijn, dus ja, gek genoeg een soort van gezellig. Ik zou zelfs met haar en haar vriendin mee terugrijden (tot grote hilariteit van mijn longarts, die ik dit later vertelde) maar helaas pindakaas, nadat ik weer weg mocht, besloten mijn longen weer even te gaan borrelen en was het weer raak. Terug naar binnen dus.



En ja, toen mocht ik blijven, Dit is zaterdag, nog niet op de longafdeling maar gewoon een afdeling die plek had. 


Ondertussen op de longafdeling beland. Logistiek ging er nog iets niet goed, als in ik kreeg geen lunch. Hongerig ging ik op zoek. *foto-bewerking-skills van vriend P*



Overdag struin ik wat door het ziekenhuis heen, met m'n paal.



Dit soort dingen worden elke dag sowieso 1 keer gedaan. Verder gebeurd er weinig, ik moet blijven ter observatie, en maandag of dinsdag wordt er een CT scan gemaakt, dacht ik. Later blijkt dat er sowieso een embolisatie gepland staat. Gadverdamme. Is dat niet wat overdreven?


s Middags bezoek gehad van lieve vrienden, wat een fijne break was. Vervolgens eten. Naaah, serieus niks mis mee! Aardappelpuree, lekker, broccoli altijd goed, vegetarische cordonbleu? Jammie. 


Zondag, familie op bezoek, lekker gezellig beneden hangen. s Avonds komt Remco met een goede vriend langs, al met al best druk, maar ik hoef verder toch niks te doen ;-)


We spoelen even door. Dit is dinsdag, vroeger dan verwacht word ik opgehaald voor de embolisatie. Op basis van mijn oude ct scan weten ze al dat er kwetsbare plekken zijn, en tijdens kunnen ze live zien waar ze precies moeten zijn. Ik ben enorm zenuwachtig, ik wil deze shit niet. Maarja, weinig keus. Ik krijg een mooi blauw ziekenhuis hemd aan en so it begins. Twee radiologen doen het werk, waarvan vooral eentje, en de andere, ouder en meer ervaren vermoed ik, meekijkt en aanwijzingen geeft, ik heb absoluut niet de indruk de de radioloog die "in mij bezig is" het niet vaker gedaan heeft, ze geven mij het gevoel dat ik echt in goede handen ben. Als de verlossende woorden "wij zijn klaar hoor!" door de kamer galmen ben ik extreem opgelucht. Meteen erna doen ze nog even een picclijn erin zetten, maar dat is echt een ingreep van niks vergeleken bij de embolisatie. Ik heb amper door dat ie erin gezet wordt, mijn gedachten zijn compleet ergens anders.
In mijn ader in mijn lies, wordt een plugje gedaan, ipv een drukverband. Nu hoef ik maar drie uur plat te liggen ipv zes uur, wat een verademing!


Terug op de afdeling. Nog platliggend maar vrolijk en opgelucht. Remco is inmiddels bij me en maakt me constant aan het lachen. 


Na drie uur mag ik uit bed en racen we naar beneden! Ik nog even in een rolstoel omdat we niet willen dat mijn been meteen weer blauw wordt/openspringt of whatever (de embolisatie gaat via je lies naar je longen, zeg maar) Daarbij doet ie ook behoorlijk pijn dus lopen is even erg lastig. Oh ja. Het mondkapje moet ik alleen op de longafdeling zelf op, zodat je mede cf patienten niet kunt besmetten met jouw bacteriën, en andersom natuurlijk.
Ik eet een wrap en drink koffie, het smaakt superlekker allemaal, aangezien ik semi-nuchter de embolisatie in moest.
Nadat Remco weer weg is komt mijn broer spontaan langs, leuk! Vervolgens zit mijn eigen longarts bijna een uur bij me te kletsen, ook leuk!


Zomaar nog een avond maaltijd shot. Kip pilav. That was good. Tijdens kijk ik Gossip Girl. Mijn ziekenhuis avond ritueel.


Woensdag haal ik mijn eerste Starbucks. Latte macchiato. Prima te doen. Maar ik ben nu niet een Starbucks fan ofzo hoor, als je dat soms dacht. 



Ook koop ik twee boeken bij AKO. Moet kunnen. Moet toch de dag een beetje doorkomen. Er is gelukkig nog wel visite van Remco en mijn schoonmoeder. Ik had de hoop met ze mee terug te kunnen maar helaas kan het thuis infuus nog niet geregeld worden die dag, bummer! De volgende dag komen ze weer en mag ik wel mee hoor.


Dan maar weer even messenger-video-chatten met de liefste die avond.


Keep calm and change your own IV's. Oftewel ik ben sinds gistermiddag thuis. Dit is maar een fractie van de infuus chaos met dozen vol benodigdheden. Je voelt je serieus een halve verpleegkundige zo. Ik moet shizzle oplossen en in de zak spuiten, niks kant en klaar hoor. Jammer genoeg was de levering niet compleet en moest ik er weer achteraan bellen. Het gekke is dat ik me dan eigenlijk een beetje een apothekersassistente voel, zoals vroeger. En dan denk ik, o ja, ik bel voor mezelf. 


Al met al een enerverende week! Ziekenhuis is vervelend, maar wat had ik een enorm lieve verpleegkundigen waarbij ik mijn ei kwijt kon (lees:janken en slap ouwehoeren) en niks tekort kwam. Nu weer wat herstellen en proberen mijn toch weer wat toegenomen angst voor weer een bloeding onder controle te houden. 

X









































zaterdag 20 mei 2017

OMG, ik ben 39!




Daar is ie weer, de ik-ben-weer-een-jaar-ouder-blog! De leeftijd is inmiddels opgelopen naar 39 jaar. WTF. Mijn laatste jaar als dertiger?? Nee, echt, ik voel me 29. Er klopt gewoon iets niet hoor! Maar oke. Eigenlijk ben ik natuurlijk ondanks de CF en bijbehorende deprimerende leeftijdsverwachting, f*cking blij dat ik in plaats van *hooguit 20 jaar* nu al bijna het dubbele daarvan ben. Bam! Wat een geluk bij een ongeluk 
Wederom denkt mijn normale gezonde ikke, dat het ineens best wel weer erg volwassen klinkt. Gewoon, zoals veel mensen dat hebben als ze richting de 40 gaan.
Dit jaar komt er ineens een vage emotie, of whatever, bij. Namelijk, ik ben al bijna 40. En ik heb CF. Dus ja, hoelang kan dat nog goed gaan? *de gemiddelde leeftijdsverwachting is voor een CF patient is 40 jaar* hoor je regelmatig. Niet dat je dan ook ineens, ongeacht je gezondheid op dat moment, dood neervalt, maar het is toch een dingetje, merk ik. Natuurrrlijk ga ik langer mee, dat is in ieder geval de verwachting, ook nu met de Orkambi zeg maar.

Al met al weer veel te veel pieker-onderwerpen voor mij. Sinds het overlijden van Eef is er dat stukje nuchterheid verdwenen en die heb ik nog niet teruggevonden (oh wat klinkt dit zwaar en zweverig). Wel werk ik hier nu echt aan, en probeer ik grip te krijgen op longbloeding-angst en shit. Want dat gepieker is zo zonde van de tijd.

Wel merkte ik afgelopen weken, dat als er iets anders groots aan de hand is, met iemand extreem dichtbij -wat ik dan weer niet op de blog ga gooien, want hee, niet iedereen zet zijn gezondheid op het wereldwijde web- mijn cf problemen compleet naar de achtergrond verdwijnen, en zelfs terug verlang naar gewoon alleen mijn eigen cf struggles. Er kwam ook even een oerkracht omhoog en ik was dagenlang niet echt erg moe te krijgen en steeds op standje alert. Duimend voor goed nieuws. Vervolgens ben ik nu eventjes wat minder fit en zit ik aan een tablettenkuurtje antibiotica, maar dat is omdat ik al langer hoestte en erg veel slijm produceerde, meer en groener dan hoort. Fingers crossed dat het afdoende is.
En verder door met keihard duimen voor iemand die mij zeer dierbaar -understatement- is.

Overigens heb ik het hier niet over een mede CFer die nieuwe longen kreeg, want ook dat gebeurde er nog, en ik ben daar alleen maar heel erg blij over! Wel een idiote achtbaan van emoties, voor deze emo-kip.

Ik geloof dat ik het hier maar bij laat. Ik hoor tenslotte dat de wasmachine mij roept, met zijn dwingende piepjes.

-X-


vrijdag 28 april 2017

Goede flow, slechte flow, en weer terug




Twee weken terug blogde ik nog dat ik in een goede flow zat, en ook dat ik dat bijna niet durfde te zeggen. Misschien had ik dat ook niet moeten doen, de dag erna, werd ik zaterdagnacht wakker van een longbloeding. Pruttel, borrel, nee he, zou het misschien extreem dun slijm zijn? Uiteraard niet. De details zal ik je verder besparen. Het stopte na een paar minuten vanzelf weer, en ging snel weer naar bed, omdat ik super moe was. Ik was op het moment zelf ook redelijk kalm en baalde vooral dat het net weer s nachts was, dan wil je gewoon slapen! De volgende dag was ik extreem moe en slap, en had totaal geen eetlust. Ook was ik behoorlijk depri, het viel me tegen dat ik ondanks de embolisatie in december, toch weer een bloeding kreeg, alle zekerheid die ik daar min of meer aan opgehangen had, was weg.
Al met al, was het even een k*tweek, zowel lichamelijk als geestelijk dus, maar langzaam voelde ik mijn energie, en eetlust, weer toenemen. Mede dankzij vele chats met lieve mede cfers, die me daar echt bij helpen het te relativeren zeg maar. De angst voor weer een bloeding is weer wat afgenomen, al weet ik dat het gewoon weer kan gebeuren, maar ook dat het erbij hoort, in het complete CF-pakket. Het is gewoon mijn minst favoriete stukje uit het pakket ;-)

Afgelopen week stond er weer een AMC check-up gepland. Met oa een echo om de lever weer eens te checken, het bleek allemaal onveranderd, al vond ik het wel even spannend dat de radioloog-in-opleiding, en de radioloog zelf, samen aan het schermpje gekluisterd zaten, en bewegingen maakten alsof ze in een computer-game zaten, om vervolgens te zeggen:"er is niks veranderd hoor, ten opzichte van vorig jaar". Oke.

Daarna had ik een longfunctie, ik had nog een kwartier om ergens koffie te scoren, dit mocht ik niet voor de echo, dus er was hoge nood, met vriendje snel naar beneden, even zitten, croissant in vijf minuten wegwerken (whutttt? Vroeger deed ik hier een half uur over) en koffie opslurpen. Toevallig had ik afgelopen week oa dit gelezen over koffie: " De luchtwegfunctie verbetert tot 4 uur na consumptie." Nou jaaaaaa, dit gaf mij nog meer drang het perse voor de longfunctie nog te drinken.

Dus. Longfunctietijd. Mijn favoriete longfunctie-medewerkster kwam mij halen uit de wachtkamer. Het blazen kon beginnen, er waren in feite geen betere omstandigheden te wensen. Mijn longetjes voelde inmiddels ook weer beter, dus ik zou goed kunnen blazen, maar meestal valt dit in de praktijk tegen.
Poging 1: 37%, en heel veel herrie en gehoest uit mij. Da f*ck, waar komt dat slijm ineens vandaan?
Poging 2: 37%, oke, dit is het dus, van 39% weer naar 37%, misschien toch een kuur nodig weer, na die bloeding, het is niet anders, zou t een opname worden? -allerlei gedachten door mijn hoofd-
Poging 3: 39%, oh yeah!

Longfunctie-mevrouw vindt het nog een poging waard, omdat ik de derde poging meer ontspannen blies. Ik ben altijd voor nog een poging, dus ja.
Poging 4: 40%. 40%!!! WAT? Ik zit met mijn hoofd bijna in het computerscherm. Iets met 40 had ik al een jaar en drie maanden niet gezien. Het ziet er hemels uit. Als een cadeautje. Het is maar 1 % meer dan de vorige keer, maar het is psychisch een enorme omslag, voor mij dan. Ook al gaat het niet om de cijfertjes. Of wel. Ja. Gewoon wel.
Na de andere longblaas test doen we nog een keer deze voor de fev1, en blaas ik wederom 40%. Dus het was geen toevallige uitschieter. Voldaan zweef ik de kamer uit.

Even langs de longarts nog. Voornamelijk veel vragen over de longbloeding-shizzle, wat ik zelf kan doen, wat moet ik eventueel niet doen, heb ik er invloed op? In feite dus niet. Ook kan ik gewoon een glaasje alcohol drinken, het zal geen bloeding uitlokken, hooguit, als je toevallig dan een bloeding krijgt, duurt het wat langer voor ie stopt. Hmmm, ook niet echt fijn, maar toch. Na dat ik de longverpleegkundige ook nog even lastig heb gevallen met vragen omtrent dit thema (obsessed much?) ga ik met een geruster gevoel weer richting huis.

De grote vraag is nu natuurlijk, heeft Orkambi wat met de longfunctie te maken. Het zijn geen grote verschillen, maar mijn longfunctie zakte eigenlijk altijd heel langzaam, bleef dan stabiel, zakte weer iets, enz. Ik ging eigenlijk nooit weer echt een stukje omhoog. Dus wie weet!

Onnodig te zeggen, dat ik dus momenteel weer in een goede flow zit. Tel daar een hele gezellige Koningsdag bij op, en Sandy is weer euforisch hoe vermoeiend. Vandaag geniet ik lekker na en rust ik uit :-)










vrijdag 14 april 2017

Orkambi makes me a morning person




Oeps, de laatste blog is alweer een week of zes geleden, en mensen zeiden er al wat van zelfs! Oke, oke, alleen mijn broer, maar toch!

Ik durf bijna niet te zeggen dat ik in een redelijk goede flow zit, zo na de infuuskuur, ook al zitten er nog steeds downs bij, toch zijn het voornamelijk ups. Ik loop vooral tegen mijn energie grens aan de hele tijd. Elke dag, en vooral elke avond, val ik wel in slaap op de bank, raak dan in een vage droom en hoor mezelf in de verte rare geluiden maken, probeer dan weer wakker te worden, half niet wetende wat voor dag het is, hoe laat het is, en allesss. Raar en vervelend gevoel altijd! Ook zijn mijn longen dan erg gevoelig/heb ik rare pijntjes (geïrriteerd longslijmvlies) en ben ik wat kortademiger. Het gekke is, dat ik de meeste ochtenden tussen en zeven en acht uur al wakker word, ik moet dan naar de wc, er volgt een hoestbui, en slapen heb ik dan geen zin meer in, ik voel me redelijk fit, en ga koffie zetten, of wacht in bed tot vriendje koffie gaat zetten, vervolgens kan ik daar zo nog een uur, soms wel twee, vertoeven, met mijn smartphone of tablet erbij. Chara ligt naast me, vriendje is al naar werk of sowieso al uit bed.  Als ik er dan uiteindelijk uit ga, is het nog maar 9 uur en "vroeger" lag ik dan nog gewoon uitgebreid te slapen. Ik weet niet wat er gebeurd is, maar ik lijk een -hou je vast- ochtendmens, te worden. Dit vroeger wakker worden/minder lang slapen is gekomen sinds ik Orkambi gebruik, hoe het precies kan, weet ik niet, maar het is zo. Het voelt dan vaak ook alsof ik van alles kan doen die dag, en wil dat ook, maar dan loop ik dus al snel tegen een grens aan, maar soms merk ik het s avonds pas dus dat mag, vind ik dan.

Wat zijn dan die downs?
Eigenlijk wil ik dat helemaal niet zeggen, en ga er dan ook niet te uitgebreid op in. Ze zijn namelijk grotendeels psychisch. Ik voel me soms echt heel goed, en ben dan bang dat het ook weer zo voorbij is, waardoor ik niet optimaal geniet van het mij goed voelen, herkenbaar? Als het raar pruttelt in mijn longen schrik ik en denk ik nog steeds dat het een bloeding zal zijn. Ik besef me bijna constant dat jezelf goed voelen een heel bijzonder iets is. En ja, dat gevoel is toegenomen na het overlijden van Evelyne. Aan de ene kant geniet ik me dus het rambam van alle leuke dingen die ik doe, en dan bedoel ik gewoon best normale dingen, zoals een biertje drinken in de kroeg, een hapje eten, ergens in de zon op een terrasje zitten, in de zon op mijn balkon hangen, het gezellig hebben met Remco waardanook, een wandeling met de hond, nou ja, noem maar op! Aan de andere kant denk ik, fuck, hoelang blijft het nog goed gaan? En dan kan er zomaar een dipje komen in mijn vrolijkheid. Oke, genoeg hierover, even mijn blije lijst hard aanzetten en weer door.

Waar ik trouwens ook heel blij en rustig van word is mijn "moestuin". Dat tussen haakjes omdat ik geen tuin heb maar een fijn balkon. Ik heb van alles gezaaid en het balkon komt straks overvol te staan met potten vrees ik. Misschien maak ik hier binnenkort een aparte blog over omdat ik namelijk obsessed ben met ELK plantje en er ook graag foto's van maak! #gekkenhuis

Tot de volgende blog!
X